‘항상 웃고 산다’는 희귀 질환 여성에 성원 쏟아져
전 세계에 120명밖에 보고되지 않은 희귀 질환 때문에 다리 무게만 70kg이 나가는 32세 여성의 투병 생활이 공개된 후 전 세계 네티즌들의 성원이 이어지고 있다.
지난 해 영국 TV에 출연하면서 안타까운 사연이 처음 알려진 32세의 맨디 셀라스는 이번 달 초 BBC, 랭커셔 이브닝텔레그라프 등 영국 언론과의 인터뷰를 통해 자신의 상세한 투병 생활을 공개했다.
셀라스는 ‘프로테우스 증후군’이라는 희귀 질환으로 어린 시절부터 큰 고통을 겪고 있다. 그녀는 영화 ‘엘리펀트 맨’에 나오는 주인공과 비슷한 증상을 겪고 있는데, 다리 부위가 비정상적으로 성장, 현재 35인치 크기로 하반신이 부풀어 올랐다는 것이 언론의 설명.
태어난 직후부터 투병 생활을 하고 있는 셀라스는 장애에도 불구하고 사격, 당구 등의 운동을 즐기며 밝고 명랑한 자세로 삶을 살아가고 있는 것은 물론 센트럴랭커셔 대학교에서 심리학을 전공했다고 언론은 전했다.
또 자신의 모습을 가감 없이 공개해, 자신과 비슷한 처지에 빠져 큰 고통을 겪고 있는 환자들에게 조금이나마 희망을 주고 싶다는 것이 그녀의 설명.
셀라스가 앓고 잇는 ‘프로테우스 증후군’은 피부, 뼈, 다리 등 신체 부위가 비정상적으로 비대해지는 희귀 질병으로 전 세계에 보고된 환자는 120명에 불과하다고 언론은 설명했다.
비비시의 경우 이 여성의 다리가 계속 두꺼워지면 절제 수술을 받아야 할지 모른다고 전했다.
그럼에도 셀라스는 낙관으로 삶을 즐기고 견디겠다고 밝혔다. 최악의 상황이 오기 전까지 삶을 더욱 즐겁게 보낼 것이고, 수술대에 눕게 되더라도 그 또한 받아들일 자신이 있다는 것.
(사진 : 밝고 긍정적인 자세로 투병 생활을 하고 있는 맨디 셀라스 셀라스 개인 홈페이지 및 랭커셔 이브닝 텔레그라프 보도 화면)
김정 기자 (저작권자 팝뉴스)
- 언제나 감사하는 마음을 가지고 밝고 긍정적으로 생활하자 ^^